Zum Internationalen Kindertag am 1. Juni legt der Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Schlaglicht auf die Bedürfnisse und Rechte von Kindern. Aber was, wenn es sich dabei um Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten handelt, die viel speziellere Bedürfnisse haben? Mit der großen Kinderfoto-Mitmachaktion „Bildstark für Kinderrechte“ ruft der Bundesverband Kinderhospiz zur Solidarität mit benachteiligten sowie schwer- und […]
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Was es für Familien bedeutet, wenn der Tod zum Alltag gehört? Zum Internationalen MPS-Tag am 15. Mai macht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. auf die seltenen Stoffwechselerkrankungen MukoPolySaccharidosen aufmerksam. Für betroffene Familien sind Kinderhospize dabei wichtige Partner im Umgang mit einem vielfach belastenden Alltag. Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste […]
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Zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen bietet der Bundesverband Kinderhospiz mit „OSKAR Meet and Talk“ ein besonderes Gesprächsformat für Betroffene an. 2021 wird nicht nur als zweites Corona-Jahr in die Geschichte eingehen, sondern auch als ein Jahr, in dem sich die politische Geschichte Deutschlands verändern wird. Es steht die Bundestagswahl an, die […]
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Laura ist 23 Jahre alt, liebt Spaziergänge mit ihrer Hündin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwächer. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den häufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzählt die junge Frau. […]
continue readingDie Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag* zwischen Leistungserbringern, Vertretern der Hospiz- und Palliativversorgung und dem GKV-Spitzenverband sind am Freitag, 22. Januar, beendet worden. Aufgrund inhaltlicher Differenzen konnten sich die Beteiligten nicht vollumfänglich einigen. Nun wird ein Schiedspersonenverfahren eingeleitet. Der Bundesverband Kinderhospiz ist aktiv an den Verhandlungen beteiligt und wird durch Sabine Sebayang, Vorständin des Verbands, vertreten. Trotz […]
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Wir wissen es ja alle: Wir schenken eigentlich jedes Jahr zu viel, und einiges davon ist auch nicht wirklich nötig. Schenken ist trotzdem wunderschön, auch wenn unter den vielen liebgemeinten Präsenten jedes Jahr welche dabei sind, die dann leider doch nicht so gut zum Beschenkten passen. „Kein Problem!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz […]
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Seit drei Jahren gehen sie gemeinsam durch Dick und Dünn. Die Mitglieder der „Grünen Bande“, Deutschlands einzigem Jugendclub für lebensverkürzend erkrankte junge Erwachsene, ihre Geschwister und Freunde sowie Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind, feiern Bandengeburtstag. Am 20. Dezember 2017 hob Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, das Projekt gemeinsam mit der damals 16-Jährigen Sina aus […]
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Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte Adventskerze zu entzünden und sich auf Weihnachten zu freuen. Es ist auch ein besonderer Tag, weil jedes Jahr am zweiten Sonntag im Dezember das internationale „Worldwide Candle Lighting“ begangen wird. Damit wird an verstorbene Kinder erinnert, deren Familien und Angehörige, aber auch alle, die […]
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Für diese Geschenkidee muss nicht einmal das Haus verlassen werden, und nicht nur dem Beschenkten tut sie Gutes: Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) bietet mit dem Verschenken einer Fördermitgliedschaft die Möglichkeit für sinn- und wertvolle Präsente bis zur letzten Minute. „Wie oft fällt uns kurz vor knapp ein, dass wir noch ein Geschenk brauchen“, sagt Sabine […]
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Drei Stunden verbringt Nadin Lorenz jede Woche mit einem unheilbar kranken, kleinen Jungen – ehrenamtlich. „In Zeiten von Corona sind wir vor allem draußen unterwegs, um die Ansteckungsgefahr in geschlossenen Räumen für mein Hospizkind zu vermeiden“, erzählt sie. „Der kleine Junge ist fünf und liebt Rollenspiele. Deshalb habe ich immer Püppchen oder Hubschrauber beispielsweise dabei […]
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