Lebe den Tag als wäre es dein letzter Tag oder von der Magie des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung

Felix Lindtner ist 19 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Aschaffenburg. Mit 11 Jahren wurde bei ihm ein nicht heilbarer Hirntumor diagnostiziert. Aktuell steckt er in den Prüfungen zur Mittleren Reife. Und dennoch hat er sich – anlässlich des Welt-Hirntumortages am 8.Juni 2022 die Zeit genommen mit dem Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu sprechen. […]

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Aufgeschnappt: Felix Lindtner, spontan, privat, direkt!

Um Felix Lindtner, Hirntumorpatient seit seinem 11. Lebensjahr, von seiner ganz persönlichen, privaten Seite kennenzulernen, haben wir ihn gebeten einige vorgegebene Satzanfänge zu ergänzen. Hier sind seine Gedanken dazu. Mein wichtigstes Vorbild ist… …auf jeden Fall Walt Disney. Schon seit Jahren. Er hat die Welt zu einem unbeschreiblich tollen Ort gemacht! Er hat Kindern ein […]

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„Den Dialog zur optimalen Unterstützung von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Mitte der Gesellschaft rücken.“

Großformatige Glasflächen aus digitalen Fotografien der Gesichter von vier jungen Menschen zwischen Licht und Schatten, sind das zentrale Element des Kunstprojekts „Facing The Taboo“, das der BVKH mit einer Künstlergruppe aus München initiiert hat. Alisha, Deliyah, Lukas und Rasul sind lebensfrohe Kinder, die dennoch eine schicksalhafte Realität verbindet: Sie haben in jungen Jahren die Diagnose […]

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Ein Engel schwebt durch Deutschland für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen

Unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender startet heute der Kinder-Lebens-Lauf 2022 am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte. Bis zum 7.10. werden quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern 120 Stationen der Kinderhospizarbeit angelaufen und miteinander verknüpft. Mit dabei in den Laufgruppen sind MitarbeiterInnen von Kinderhospiz-einrichtungen, lokale Unterstützer und Spender, prominente Botschafter und Sponsorpartner. Sie […]

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28.02.22 – Rare Disease Day – Achtsamkeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen hilft Eltern bei der Bewältigung der täglichen Herausforderungen

Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird häufig falsch oder erst verspätet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer Unterstützung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes Verständnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine […]

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Am 15.02. ist Internationaler Kinderkrebstag!

Sie sind große Schwestern und kleine Brüder, geliebte Kinder, Enkel und Spielgefährten in Kita und Schule: Rund 2.500 Kinder und Jugendliche unter 19 Jahren erkranken in Deutschland jährlich an Krebs (Quelle: Robert-Koch-Institut), fast 1100 von ihnen an Leukämie oder einer anderen Erkrankung des blutbildenden Systems. In der Altersgruppe unter 15 Jahren ist Krebs besonders bösartig: […]

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Am 10. Februar 2022 ist Tag der Kinderhospizarbeit

Ein Teddy mit einem grünen Band um den Hals: Mit diesem Symbol-Kuscheltier macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) am Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar auf betroffene Familien und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam. „Die grünen Bänder sind für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen das, was die rote Schleife am Welt-Aidstag ist: ein sichtbares Zeichen […]

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Hand aufs Herz und weitergeben

Zu groß, zu klein, oder einfach nicht richtig passend: An Weihnachten bekommen wir manchmal Geschenke, für die wir keine wirkliche Verwendung haben. Der Bundesverband Kinderhospiz hat dafür eine Lösung. Angeblich sind die Klassiker unter den unbeliebten Weihnachtsgeschenken die so genannten "Weichgeschenke": Kleidungsstücke, die oft sehr liebevoll ausgesucht werden – was es den Beschenkten dann beinahe […]

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„Das waren vier krasse Jahre!“

Sie sind deutschlandweit der erste Club für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche, deren Geschwister und Freunde sowie für Jugendliche mit schwerstkranken Eltern: Die Grüne Bande feiert Geburtstag. Vor vier Jahren wurde das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz ins Leben gerufen – und hat eine erstaunliche Entwicklung durchlaufen. Es begann wie alle guten Projekte: mit einer Idee, mit einigen […]

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