Ulrike (34 Jahre), "Double Outlet Right Ventricle", und Sabrina (19 Jahre) HLHS mit zusätzlichen Komplikationen, erzählen von ihrem Leben mit Herzfehler – insgesamt in 5 Teilen. Ulrike und Sabrina erzählen vom Leben mit der Krankheit, von schlechten Prognosen in der Kindheit, psychischen Krisen, Mobbing und ganz allgemein vom Leben mit körperlichen Grenzen. Sie geben Tipps […]
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Wir suchen IHRE Fotos! Ein Bild sagt mehr als viele Worte. Wir sind auf der Suche nach Bildern, die bewegen, neugierig machen, begeistern, außergewöhnlich sind oder im Gegenteil auch ganz einfach Alltagssituationen darstellen. Das Thema ist „Leben mit Herzfehler“: z.B. der Familienausflug, Sport mit Herzfehler, alles was das Leben schön macht, aber auch Narbenbilder, Situationen […]
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Der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai jeden Jahres wurde vom BVHK 1994 ins Leben gerufen und hat sich inzwischen nicht nur in Deutschland, sondern auch in der Schweiz und in Österreich fest etabliert. Unsere Mitgliedsvereine bereiten derzeit mit Hochdruck ihre Veranstaltungen rund um diesen Tag vor. So gibt es für betroffene Familien Ausflüge, […]
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Kurz vor Weihnachten kam ein Film in die Kinos, der viele von uns sehr berührt hat: „Dieses bescheuerte Herz“ – basierend auf dem gleichnamigen Buch (und der wahren Geschichte) von Daniel Meyer und Lars Amend. Im Dezember 2017 verlosten wir Freikarten für die Filmpremiere in München, die uns Constantin-Film zur Verfügung gestellt hatte. Nun, nachdem […]
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Erschöpft aber glücklich kamen unsere 19 Läufer der Herzstaffel beim Metro Marathon in Düsseldorf bei anfangs strömenden Regen – später dann strahlendem Sonnenschein nach einer Zeit von 4:57:41 H ins Ziel. Die „Marathonis“ im Alter von 6 bis 44 Jahren, allesamt mit Herzfehler wurden von 5 Läufern von „Team flott“ begleitet und immer wieder neu […]
continue readingHerzkrank und Marathon? Möglich ist alles und gemeinsam ist es zu schaffen! Am 29.04.2018 sind beim METRO Marathon Düsseldorf zahlreiche Staffel-Läuferinnen und -Läufer mit angeborenem Herzfehler am Start. Sie reisen aus ganz Deutschland an und wollen gemeinsam schaffen, was ihnen alleine nicht möglich ist: trotz angeborenem Herzfehler eine große sportliche Herausforderung meistern. Die „Staffler“ starten […]
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Es ist gar nicht so selten: Jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren. Im Jahre 1960 Jahren verstarben 60% der herzkranken Kinder vor ihrem 18. Geburtstag. Heute erreichen dank des medizinischen Fortschritts mehr als 90% das Erwachsenenalter. Die Belastung für die Familie ist immens! Je nach Schwere des Herzfehlers sind lange Krankenhausaufenthalte und mehrfache […]
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Obwohl jedes 100. Kind in Deutschland mit einem Herzfehler geboren wird, wird in der Öffentlichkeit wenig darüber berichtet. Meist sieht man es den Kindern nicht direkt an, aber die Einschränkungen für Kinder und damit auch für die ganze Familie sind teilweise sehr, sehr groß. Um das Thema mehr in den Fokus der Berichterstattung zu rücken, […]
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Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. feiert sein 25-jähriges Bestehen mit einer Tagung vom 16.-17.03.2018 in Bonn. Jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren. Noch vor 20 Jahren verstarben 90 % der herzkranken Kinder vor ihrem 18. Geburtstag. Heute erreichen dank des medizinischen Fortschritts 90 % das Erwachsenenalter. Zeit für einen Rückblick, aber vor allem […]
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Am 11.2. fand in Heubach, in der Nähe von Schwäbisch Gmünd, ein ganz besonderes Benefizfußballturnier statt: Mustafa Su verlor seinen Zwillingsbruder Murat am plötzlichen Herztod. Zum Gedenken an den viel zu früh Verstorbenen organisierten seine Familie und Freunde ein Benefizturnier zugunsten herzkranker Kinder, bei dem 24 Mannschaften kämpften – um den Sieg und für die […]
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