Patientenvertreter, Wissenschaftler und auch die Politik fordern immer drängender, beim Planen, Durchführen und Bewerten von onkologischer Forschung die Betroffenen stärker einzubinden. Bei einer Konferenz im September stellten zwei Patientenvertreter die im Rahmen der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland erarbeiteten "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" vor. Die Prinzipien sollen einen wichtigen Impuls zur Öffnung der Wissenschaft setzen und einen Kulturwandel hin zu mehr Partizipation anstoßen.

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) macht nun mit der neuen Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de einen wichtigen Schritt zur Umsetzung dieser Prinzipien. Die Idee: Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler können zu ihrem Forschungsprojekt aus dem Bereich der Onkologie ganz einfach eine Umfrage schalten, die dann von Betroffenen anonym beantwortet werden kann. So haben Patientinnen und Patienten ohne großen Aufwand die Möglichkeit, sich aktiv in aktuelle Forschungsprojekte einzubringen. Der Vorteil für die Forscher: Sie können die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einfließen lassen. Die zentralen Ergebnisse der Umfragen werden auf fragdiepatienten.de veröffentlicht, um den Umfrage-Teilnehmern ein direktes Feedback zu bieten. Auch die Politik kann aus den Umfragen interessante Erkenntnisse gewinnen: Welche Forschungsziele sind Betroffenen wirklich wichtig? Unter welchen Voraussetzungen würden Betroffene ihre Daten für Forschungszwecke freigeben? Wie müsste die Versorgung verbessert werden?

Die Projektpartner
Zentral für die erfolgreiche Umsetzung des Projektes war das ehrenamtliche Engagement des Bundesverbands Frauenselbsthilfe Krebs e.V., des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. und des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V. "Die beteiligten Vertreter und Vertreterinnen der Selbsthilfeorganisationen haben die Perspektive von Betroffenen in das Projekt eingebracht und damit relevante Impulse gesetzt", betont Dr. Titus Brinker vom DKFZ, der Initiator des Projektes.

Brinker wurde schon vielfach für innovative Projekte in der Medizin ausgezeichnet und entwickelte die Idee zu fragdiepatienten.de. Umgesetzt und redaktionell betreut wird das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt durch den Krebsinformationsdienst, der Betroffene seit 35 Jahren zu neuen Erkenntnissen in der Krebsforschung und allen Fragen zum Thema Krebs evidenzbasiert informiert. "Wir setzen uns dafür ein, die Anliegen von Krebspatientinnen und -patienten in die Forschungsvorhaben einfließen zu lassen, damit Forschung zukünftig auf das ausgerichtet wird, was Patienten wichtig ist", so Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes.

Gemeinsam noch mehr erreichen
Ziel des mit vereinten Kräften umgesetzten Projekts ist es, die onkologische Versorgung der Zukunft zu verbessern. "Es ist uns bewusst, dass fragdiepatienten.de nur ein Schritt von vielen ist, um die Krebsforschung noch besser als bisher auf die Bedürfnisse der Betroffenen zu fokussieren. Trotzdem glauben wir, dass die Plattform einen wichtigen Meilenstein darstellt, um die Krebsforschung im Sinne der Patienten auszurichten", so Brinker.

Mit fragdiepatienten.de steht nun ein Service-Tool bereit, um die Patientenbeteiligung an der Krebsforschung voranzutreiben. Zwei aktuelle Umfragen aus der Wissenschaft werden auf der Plattform präsentiert. Anfragen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus DKFZ, den Nationalen Centren für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) sowie von Patientenorganisationen aus ganz Deutschland nimmt das Team zur schnellen Realisierung weiterer Umfragen jederzeit unter fragdiepatienten@dkfz-heidelberg.de oder https://www.fragdiepatienten.de/… entgegen.