Die Bandbreite von Behinderungen ist groß. Was viele jedoch nicht wissen oder bedenken: Die meisten Babys, die mit einer geistigen Behinderung auf die Welt kommen, hätten gesund sein können. Sie leiden an FASD. „FASD ist keine Erkrankung; unter dem Begriff FASD, fetale Alkoholspektrumstörung, sind die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft zusammengefasst“, erklärt Kirsten Kramer, Ergotherapeutin im DVE (Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V.). Sie wünscht sich mehr Aufklärung. Alle Frauen sollen wissen: Jeder Tropfen Alkohol kann dem Ungeborenen schaden und eine Behinderung hervorrufen.

Es gibt viele Gründe, weshalb werdende Mütter Alkohol trinken. Aus Leichtsinn, wegen fehlendem Wissen oder aufgrund einer bestehenden Abhängigkeit.  Oder weil es eine ungewollte Schwangerschaft ist, was meist auf sehr junge Schwangere zutrifft. „In diesem Alter ist es besonders wichtig, „cool“ zu sein, dazuzugehören – trotz oder gerade wegen der Schwangerschaft“, weiß die Ergotherapeutin Kirsten Kramer. Dennoch: Verständnis ist hier nicht angebracht, mehr Aufklärung hingegen schon. Alkoholkonsum ist während der gesamten Schwangerschaft schädlich; abhängig vom Entwicklungsstand des Fötus kann bereits ein Glas Sekt eine Behinderung verursachen. Gerade die Zeit, wenn sich das Gehirn entwickelt, ist besonders problematisch – schon geringste Mengen Alkohol wirken schädlich. Der Fötus baut den Alkohol sieben Mal langsamer ab als die Mutter und hat deshalb das Zellgift des Alkohols so viel länger im Organismus.

Wichtig für die Diagnose „FASD“: Ehrlichkeit

Wie zeigt sich FASD? Die Auswirkungen sind vielschichtig. “Es ist ein Symptomkomplex, der sich in Form von Behinderungen wie körperlichen und psychischen Störungen oder Lernschwierigkeiten zeigt“, so die Ergotherapeutin. Sie führt weiter aus: „Kinder mit FASD kommen oft schon zu klein oder zu leicht zur Welt. Sie sind häufig in ihrer geistigen, sozialen, emotionalen, körperlichen und motorischen Entwicklung verzögert. Verhaltensauffälligkeiten bis hin zu Schwerstmehrfachbehinderungen – das Spektrum möglicher Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ist breit“. FASD eindeutig zu diagnostizieren, ist daher oft schwierig, zumal die Mütter ihren Alkoholkonsum meist aus Scham verschweigen. Doch Ehrlichkeit und Offenheit sind besonders wichtig, um frühzeitig Hilfe und Förderung zu erhalten. Und die sind dringend nötig, allem voran durch Ergotherapeuten. Die zeichnen sich durch ihre besonderen Heran- und Vorgehensweisen und alltagsbezogene Förderung bei Menschen mit Behinderungen jeglicher Form aus.   

Schritte eins und zwei bei Kindern mit FASD: Vertrauen bilden …

Nahezu jedes Kind mit FASD erlebt eine überforderte Mutter, die nicht mit den Besonderheiten, Schwierigkeiten oder Behinderungen, die ihr Kind zeigt, zurechtkommt. Manche Mütter sind alleinerziehend oder noch sehr jung und unerfahren und kämpfen mit ihrer eigenen Lebenssituation oder (Alkohol-)Sucht. Auch sind nicht wenige Kinder in Pflegefamilien untergebracht, weil die Verhältnisse in der Ursprungsfamilie so schwierig sind. All das berücksichtigen Ergotherapeutinnen wie Kirsten Kramer, wenn ein Kind mit FASD das erste Mal zu ihnen kommt. Kinder mit FASD haben in ihren ersten Lebensjahren auch in puncto Beziehung – gerade zur Mutter – oft schlechte Erfahrungen gemacht. „Neben einer gründlichen Befunderhebung, bei der wir herausfinden, in welchem Bereich der größte Förderbedarf besteht, ist es daher besonders wichtig, eine stabile Beziehung zu den Kindern mit Alkohol-bedingten Behinderungen aufzubauen. Das ist die Voraussetzung für ihre körperliche und seelische Entwicklung und die Fähigkeit, zwischenmenschliche Beziehungen auch außerhalb der Familie zu schaffen“, betont die Ergotherapeutin.

…und Grenzen setzen

Doch wie geht das? Mütter wollen das doch auch. „Konsequentes Handeln und Reagieren sind maßgebliche Parameter, um Kindern, auch denen mit einer Behinderung, Verlässlichkeit zu zeigen. Kinder mit FASD tanzen gerne aus der Reihe, provozieren oder laufen davon um zu testen, wie weit sie gehen dürfen oder ob man hinterherkommt“, beschreibt die Ergotherapeutin ein Bild vom Alltag mit diesen Kindern. Da hilft nur Klarheit: Immer eindeutige Stoppzeichen setzen, was darf das Kind, was darf es nicht. Nicht einmal etwas zulassen, das andere Mal nicht. So lernen auch Kinder mit FASD den Rahmen für angemessenes Verhalten kennen.

Schritte drei bis hundert bei Ergotherapeuten: positiv verstärken

Kirsten Kramer wendet verhaltenstherapeutische Ansätze ebenso an wie andere, für das jeweilige Kind passende ergotherapeutische Konzept. Das Prinzip bei all diesen Methoden: Die positiven Eigenschaften und Verhaltensweisen des Kindes erkennen und konsequent loben. Ein Kind mit FASD lebt vom Lob – so wie jedes andere im Übrigen auch. „Das ist meist eine völlig neue Erfahrung für das Kind. Es ist häufig der Sündenbock in der eigenen Familie, denn es sprengt mit seinem Verhalten immer wieder den Rahmen“, verdeutlicht die Ergotherapeutin Kramer, warum und wie sie eine Verhaltensänderung herbeiführt. Da wird nicht etwa das Negative gesehen. Statt dem Kind vorzuwerfen, dass es sich gerade wieder falsch verhält, ist es besser, das Positive zu spiegeln und immer auszusprechen, wenn etwas gut klappt.

Bei Ergotherapeuten immer beteiligt: das Umfeld

Es ist ein ergotherapeutisches Selbstverständnis, das Umfeld einzubeziehen. Denn erst, wenn alle an einem Strang ziehen, informiert und instruiert sind, kann es zum bestmöglichen Resultat der Intervention kommen, so die Überzeugung und Erfahrung von Ergotherapeuten. „Niemand kann sich vorstellen, wie unglaublich schwierig und anstrengend das Zusammenleben mit einem Kind mit FASD ist; man sieht ihm seine Behinderung nicht unbedingt an“, sagt Kramer. Gleichzeitig weist sie darauf hin, dass nur mit dem Wissen und dem Verständnis, warum diese Kinder so sind wie sie sind, ein erträglicheres Miteinander möglich ist. Denn bei aller Förderung, positiven Veränderungen und verbesserten Selbstregulation: FASD ist nicht rückgängig zu machen. Diese Kinder leiden ein Leben lang an den Folgen des Alkohols in der Schwangerschaft.

Informationsmaterial zu den vielfältigen Themen der Ergotherapie gibt es bei den Ergotherapeuten vor Ort; Ergotherapeuten in Wohnortnähe auf der Homepage des Verbandes im Navigationspunkt Service und Ergotherapeutische Praxen, Suche.

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