Seit 2022 trifft sich alle zwei Monate eine Online-Selbsthilfegruppe des Vereins Dystonie-und-Du e.V., um einen Erfahrungsaustausch auch über längere Distanz möglich zu machen. Denn nachdem die Bewegungsstörung noch immer eine relativ seltene Erkrankung ist, verteilen sich die Betroffenen oftmals über weite Strecken. Insbesondere in der Peripherie sind keine Präsenzgruppen vorhanden, weshalb sich das Videomeeting als eine gute Alternative entwickelt hat, Patienten und Angehörige aus unterschiedlichen Regionen zusammenzubringen. Der Zugang zu dieser digitalen SHG ist überaus niederschwellig und ohne größeren technischen Aufwand möglich. Die Interessierten wählen sich mit sicheren Zugangsdaten ein und können dann über die Kamera und Mikrofon am Laptop oder Tablet problemlos miteinander kommunizieren. Hierbei gelten die üblichen Gruppenregeln, die normalerweise auch bei realen Zusammenkünften Verbindlichkeit haben. Insbesondere sind die Verschwiegenheit und das Recht jedes Einzelnen, entsprechend selbstbestimmt zu entscheiden, worüber man von sich und seiner Krankenbiografie berichten und es mit den anderen Teilnehmern teilen möchte, wichtigste Voraussetzungen für ein vertrauensvolles Funktionieren des Miteinanders.

Der Mehrwert der Selbsthilfe liegt insbesondere im gegenseitigen Ermutigen und Stärken, in der Aufklärung und Information über das Krankheitsbild, im Austausch von Tipps und Ratschlägen über Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung und eigener Erfahrungen über effektive Therapie und Behandlungsansätze, dem wechselseitigen Verständnis für die Situation des Anderen und der Symbiose an Wissen und Kenntnissen über die Dystonie und ihre Eigenheiten. Neue Teilnehmer sind jederzeit willkommen und können von den unterschiedlichen Erlebnissen und der Routine von Betroffenen, die bereits seit langem mit der Erkrankung zurechtkommen und den Umgang mit ihr gelernt haben, für ihre eigene Anpassung profitieren. Selbsthilfe speist sich aus dem Prinzip, seine eigene Übung mit der individuellen Lebenssituation einer überschaubaren und geschützten Gruppe an Menschen zu teilen – und wiederum im Gegenzug an deren Know-How im Meistern der Anforderung, Probleme und Hürden einer Krankheit oder sozialen Lage sinnstiftend zu partizipieren.

Moderiert wird das Treffen jeweils von der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch. Koordinator der Gruppe ist Dennis Riehle, der auch die Treffen plant und die Anmeldungen der Teilnehmer entgegennimmt. Er kümmert sich auch um die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit und steht zwischen den einzelnen Terminen der an Online-SHG für Psychosoziale Beratung zur Verfügung. Derzeit sind knapp 20 Interessierte für die Gruppe registriert. Regelmäßig nehmen bis zu 12 Personen an den Treffen teil. Sollte der Bedarf weiterhin ansteigen, wird über eine zweite Gruppe nachgedacht. Im Augenblick findet sie weiterhin an jedem dritten Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19.00 Uhr statt. Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht zwingend nötig, wird aber durchaus begrüßt. Spenden sind jederzeit willkommen. Die Gruppe finanziert sich derzeit vor allem über die Pauschalförderung der der Fördergemeinschaft der gesetzlichen Krankenkassen.

Weitere Informationen können dem Anhang entnommen werden und finden sich auf www.dystonie-und-du.de.

Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.

Zum Verein: „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.