In der Kinderhospizarbeit wird der Pflegenotstand in Deutschland ganz besonders deutlich. Nur wenige Pflegedienste haben sich auf Kinder und Jugendliche spezialisiert. Die wenigen ambulanten Angebote, die es gibt, sind so gefragt, dass die Kapazitäten begrenzt sind. Dabei leben in Deutschland 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele von ihnen sind auf eine 24-Stunden-Pflege angewiesen. Gerade in ländlichen Gebieten ist es für betroffene Familien fast unmöglich, einen geeigneten Pflegedienst für ihr lebensverkürzend erkranktes Kind zu finden, der sie zumindest für kurze Momente aus ihrem herausfordernden Alltag entlasten könnte.

„Mitunter bin ich so in der Pflege gefangen, dass ich, bringe ich die Windel meines Sohnes vors Haus in die Mülltonne, gebannt stehen bleibe, die Sonne spüre, das Kinderlachen und die Gespräche der Nachbarn wahrnehme, Fahrradfahrern nachschaue und denke: Wow, hier findet Leben statt! Dann gehe ich zurück in meinen Kosmos, ein sozial isolierter Kosmos, geprägt von Pflege, der Organisation von Verordnungen und Rezepte und der mit einer Krankheit einhergehenden Bürokratie“, schildert eine betroffene Mutter, wie sich Eltern für ihre schwerstkranken Kinder aufopfern (müssen).

Genau dort setzt die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit der Deutschen Kinderhospiz Dienste (DKD) an. Seit ihrem Start im Jahr 2018 in Dortmund haben die DKD fast 300 Ehrenamtliche ausgebildet, die betroffene Familien regelmäßig in der Woche für zwei, drei Stunden begleiten. Sie betreuen dann entweder das erkrankte Kind oder kümmern sich um die gesunden Geschwisterkinder. Pflegeaufgaben können und dürfen die Ehrenamtlichen nicht übernehmen. „Trotzdem bieten unsere regelmäßigen Besuche vor allem den Eltern eine kurze Auszeit, die so wichtig ist, um für ihre 24-Stunden-Pflege wieder neue Kraft zu tanken“, sagt Thorsten Haase, Projektleiter der Deutschen Kinderhospiz Dienste.

Gemeinsam mit seinem Team aus etlichen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern an den mittlerweile fünf Standorten in Bochum, Dortmund, Frankfurt, Regensburg und Schwerin spricht er allen pflegenden Eltern seinen Respekt und seine Anerkennung aus: „Eltern von schwerstkranken Kindern, die mit der Pflege komplett auf sich allein gestellt sind, beweisen täglich neu, mit welch hoher Kompetenz und Verantwortung sie ihre Aufgabe wahrnehmen. Es wird Zeit, dass die Politiker in unserem Land nicht nur dafür Sorge tragen, dass sich die Pflegesituation in stationären Einrichtungen wie Krankenhäusern verbessert, sondern auch im ambulanten Bereich und vor allem in der ambulanten Pflege von Kindern und Jugendlichen.“

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