Ein Fallbeispiel: Angefangen hat alles mit ersten Krampfanfällen. Dann veränderte sich der gesundheitliche Zustand des zehnjährigen Bens aus der Nähe von Dortmund so rasant schnell, dass die Eltern alles in Bewegung setzten, um herauszufinden, was ihr Sohn hat. Die Diagnose war ernüchternd: Ben hat Typ C der Niemann-Pick-Krankheit, einer sehr seltenen, degenerativen Stoffwechselerkrankung. Diese komplexe genetische Krankheit wird auch als kindlicher Alzheimer bezeichnet, da Demenz eines der Symptome ist. Vorsorglich ließ die Familie auch ihren jüngeren Sohn Paul (6) genetisch untersuchen und auch bei ihm wurde die Niemann-Pick-Krankheit diagnostiziert. Seit der Diagnose muss sich die Familie täglich neu mit dem Gedanken tragen, dass ihre Söhne nie wieder gesund werden, dass sich ihr Zustand zunehmend verschlechtern wird und dass sie möglicherweise sterben werden, bevor sie überhaupt erwachsen werden können.

In Deutschland leben fast 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele leben seit ihrer Geburt mit so einer schweren Krankheit, andere leiden erst ab ihrer Kindheit oder Jugend. Häufig vermag niemand zu sagen, wie alt die Kinder werden können. Umso schwieriger ist die Aufgabe für die betroffenen Familien, die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung akzeptieren zu können. Bens und Pauls Eltern kämpfen jeden Tag aufs Neue. „Unsere Söhne brauchen uns jetzt mehr als jemals zuvor. Angetrieben von diesem Wissen machen wir weiter und versuchen, ihnen das Leben so lange wie möglich schön zu machen.“

Aktuelles Video verdeutlicht: „Jedes Leben ist liebenswert!“

Das Video „Hase auf Umwegen“ zeigt eine Mutter, deren kleiner Sohn seinen Stoffhasen verliert. Eine ältere Frau findet den Hasen, wäscht ihn und flickt ihn …. Knapp zwei Minuten pure Emotionen sind spürbar – starke Gefühle und eine tiefe Erkenntnis: „Man muss nicht perfekt sein, um geliebt zu werden – denn jedes Leben ist liebenswert. Dafür kämpfen wir. Kämpfen Sie mit“. 

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind vor fünf Jahren mit dem Ziel an den Start gegangen, den betroffenen Familien eine bestmögliche Unterstützung und Begleitung im Alltag zu bieten. An ihren fünf Standorten in Bochum, Dortmund, Frankfurt, Schwerin und Regensburg setzen sie sich dafür ein, dass betroffene Kinder und Jugendliche bedarfsorientiert, alters- und entwicklungsgemäß begleitet und unterstützt werden. Dazu werden in 100-stündigen Kursen Ehrenamtliche für die Lebensbegleitung der Kinder und Jugendlichen ausgebildet. Auch Ben und Paul haben Ehrenamtliche an ihrer Seite, die den Eltern eine kurze Auszeit von ihrem oft belastenden Alltag verschaffen, indem sie sich regelmäßig mit den Jungen beschäftigen, sie im Rollstuhl spazieren fahren und mit ihnen spielen.

„Wir wollen erreichen, dass die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland zu einem grundlegenden Pfeiler in unserer Gesellschaft wird“, sagt Thorsten Haase, Initiator der Deutschen Kinderhospiz Dienste, und macht gleichzeitig deutlich, dass die Kinder- und Jugendhospizarbeit ohne Spendengelder nicht funktioniert.

Wer das Projekt der Deutschen Kinderhospiz Dienste unterstützen möchte, kann dies durch eine kleine oder große Spende tun:
www.paypal.com/paypalme/deutschekinderhospiz
Spendenkonto: Volksbank Dortmund, IBAN: DE87 4416 0014 6576 7958 04
(Der Trägerverein Forum Dunkelbunt e.V. stellt Spendenbescheinigungen aus.)
https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/

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