Initiiert wurde der Tag des herzkrankes Kindes 1994 vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., um regelmäßig auf die Probleme herzkranker Kinder aufmerksam machen zu können.   

An diesem Tag werden nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit dem Thema auseinander zu setzen.   

1993 wurde der BVHK e.V. gegründet und im deutschsprachigen Raum zur festen Einrichtung. Durch die stetige Öffentlichkeits-Arbeit des Verbandes hat sich Vieles in der Versorgung herzkranker Kinder und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) verbessert. Es gibt aber noch sehr viel zu tun. 

Nach wie vor ist der BVHK und seine 27 Mitgliedsvereine mit viel Herzblut dabei. Denn eines von 100 Kindern kommt noch immer mit einem Herzfehler zur Welt. Daher ist dieser Tag eine gute Möglichkeit um den Belangen dieser Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mehr Gehör in der Öffentlichkeit zu verschaffen.

Ein angeborener Herzfehler ist eine schwere Krankheit. Die Betroffenen benötigen oft ein Leben lang medizinische Betreuung und Versorgung. Dank der großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin, ist die Diagnose eines angeborenen Herzfehlers heutzutage kein Todesurteil mehr. Über 95% der in Deutschland geborenen Herzkinder haben eine Chance aufs Leben.

Und sie warten nur darauf, erwachsen zu werden.  

Dieser Erfolg ist der Medizin, der Forschung, den engagierten Ärzten und Ärztinnen und den vielen Einrichtungen zu verdanken, die sich permanent für herzkranke Kinder einsetzen.   

Jeder kann zu diesem Erfolg beitragen. Denn Viele Menschen haben im Bekanntenkreis jemanden, der von einem Herzfehler betroffen ist. Man kann spenden, sich in den Mitgliedsvereinen engagieren oder eine eigene Spendenaktion starten. Und man kann beim Bundesverband Herzkranke Kinder oder seinen Mitgliedsvereinen Mitglied werden.