Rund 40.000 Menschen in Deutschland erkranken Angaben des Robert Koch-Instituts zufolge jedes Jahr neu an einer Blutkrebserkrankung (Krebs in Deutschland, 2017/2018). Seelische Belastungen und körperliche Einschränkungen gehören für viele Betroffene zum Alltag. Hier kommt die Selbsthilfe ins Spiel: Wer könnte besser verstehen, wie sich Fatigue, Verzweiflung oder Ängste anfühlen, als Menschen mit derselben Diagnose? Darüber hinaus sind Selbsthilfegruppen ideale Anlaufstellen bei individuellen Fragen, etwa zu Erfahrungen mit Therapien, Kliniken und Anträgen auf Reha oder Schwerbehinderung.

Interessen vertreten, Patientenbeteiligung fördern

Doch Selbsthilfe tut viel mehr. „Wir sind der Bundesverband für fast 100 Selbsthilfegruppen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen. Zusammen verleihen wir Patienten und ihren Angehörigen eine hörbare Stimme in Forschung, Politik und Gesellschaft“, erklärt der DLH-Vorsitzende Rainer Göbel. „Unter anderem engagieren wir uns für mehr Patientenbeteiligung in der Krebsforschung, wie sie von der Initiative ‚Nationale Dekade gegen Krebs‘ gefordert wird.“ Zudem wirkt die DLH an der Erstellung von Patientenleitlinien mit.

Wenn pauschale Informationen nicht reichen

Gerade bei Blutkrebserkrankungen reichen allgemeine Informationsangebote meist nicht aus, um Befunde einordnen und Therapieansätze verstehen zu können. Kaum eine Krebsart ist so vielgestaltig wie Leukämien, Lymphome und Myelome. Allein unter dem Sammelbegriff „Lymphome“ verbergen sich etwa 50 verschiedene Krankheiten, die sich in ihrer Biologie, Diagnostik und Therapie zum Teil erheblich unterscheiden. Aus diesem Grund bietet die DLH fachlich fundierte Informationsmaterialien zu den verschiedenen Krankheitsbildern kostenlos für Patienten und Angehörige an. Darüber hinaus richtet der Verein einmal im Jahr einen Patientenkongress mit Expertenvorträgen und Workshops aus, der in diesem Jahr vom 17. – 18. Juni in Magdeburg stattfinden wird.

Nähere Auskünfte zur DLH, umfassendes Infomaterial, Aktuelles und Termine, eine Selbsthilfegruppen-Suche sowie Diskussionsforen gibt es unter www.leukaemie-hilfe.de.