Anders als bei Erwachsenenhospizen ist dabei die Begleitung und Unterstützung auf die gesamte Familie ausgerichtet und erfolgt oft über viele Jahre. Kinderhospizdienste organisieren Betreuung im Alltag, entlasten die Eltern, unterstützen bei rechtlichen Fragen und vieles mehr. Stationäre Kinderhospize nehmen ganze Familien bis zu vier Wochen im Jahr auf und helfen den Familien, Kraft zu tanken. Ohne diese lebensnot-wendigen Angebote wären die Familien im Alltag ganz allein auf sich gestellt und die Belastung grenzenlos. „Die Trauer der Eltern, das eigene Kind zu überleben, ist immer da in den Familien. Gleichzeitig wachsen die Kinder mit ihren Geschwistern heran, Eltern und Großeltern sind in die Pflege eingebunden, der Bedarf ändert sich fortwährend“, so Kopitzsch.

In Deutschland gibt es mehr als 50.000 lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. „Kinderhospizarbeit wird mehr denn je gebraucht“, sagt Kopitzsch und fügt hinzu: „Durch den medizinischen Fortschritt leben viele lebensverkürzend erkrankte Kinder immer länger und werden eine größere Gruppe junger Erwachsener in unserer Gesellschaft. Hier müssen Politik und Gesellschaft umdenken und die Rahmen-bedingungen verbessern. Mehr Barrierefreiheit, neue Wohnformen für junge Erwachse sowie eine bessere Finanzierbarkeit dringend benötigter Hilfsmittel, die die Teilhabe der Kinder und Heranwachsenden sicherstellen, gehören dazu. Auch müssen bürokratische Hürden für Eltern gesenkt und Leistungen einfacher kommuniziert und zugänglich gemacht werden. Viele Regelungen der Pflege- und Krankenkassen sind noch nicht auf diese Zielgruppe ausgelegt.“