Patientensicherheit weiter stärken

Warum ist „selten“ so kostenintensiv? Der Begriff „seltene Erkrankung“ bezieht sich primär auf die Häufigkeit der Diagnose. Aufgrund der Seltenheit der Krankheiten wurden kaum Medikamente entwickelt. Aktuell gibt es 145 zugelassene Medikamente mit aktivem Orphan Drug-Status. Die Forschung ist teuer, die potenzielle Patientenzahl niedrig und die Anzahl von Expertinnen und Experten gering. Das alles erschwert sowohl gute Behandlungsmöglichkeiten als auch Forschung und aussagekräftige Studien zum Nutzen der Arzneien. „Uns ist wichtig, dass die Betroffenen möglichst schnell kompetente Hilfe finden. Es ist ein Gewinn für die Patientensicherheit, wenn sie sich darauf verlassen können, dass der Nutzen der verordneten Medikamente auch nachgewiesen ist“, erklärt Dr. Jürgen Peter, Vorstandsvorsitzender der AOK Niedersachsen, zum morgigen Tag der seltenen Erkrankungen.

Im Schnitt fünf Jahre bis zur Diagnose

Warum ist „selten“ so kompliziert? Laut Bundesministerium für Gesundheit sind mehr als 8.000 seltene Erkrankungen bekannt. Tendenz steigend, die Dunkelziffer ist wegen der komplexen Diagnostik hoch. Das Spektrum umfasst u.a. Krebs, Herzkreislauf- und Nervenerkrankungen. Es dauert oft fünf Jahre und mehr, bis die Not der Patienten einen Namen hat.

Versorgungsnetzwerk TRANSLATE-NAMSE beschleunigt bestmögliche Behandlung

Mit der Teilnahme am Versorgungsnetzwerk TRANSLATE-NAMSE hilft die AOK Niedersachsen ihren Versicherten zu einer schnelleren, fachübergreifenden Analyse ihres Krankheitsbildes und bestmöglichen Therapie. In Niedersachsen sind die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) und die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) mit ihren Zentren für seltene Erkrankungen Partner dieses Kompetenznetzwerks. AOK-Chef Dr. Jürgen Peter: „Diese Vernetzung der Leistungserbringer ermöglicht eine bedarfsgerechte, hochwertige medizinische Versorgung und hat einen klaren Nutzen für unsere Versicherten.“