Für Patienten einer Epilepsie-Erkrankung stellen sich abseits ihres Anfallsleidens nicht selten ganz erhebliche psychosoziale Probleme und Herausforderungen in Alltag- und dem Berufsleben ein. Deshalb umfasst die Betreuung der Betroffenen neben einer medizinisch und therapeutisch ausgelegten Behandlung auch individuelle Beratung und intensives Coaching, weiß der Leiter der Selbsthilfeinitiative zu neurologischen Störungsbildern, Dennis Riehle (Konstanz), die sich bundesweit ehrenamtlich um Menschen mit einer Epilepsie und ihre Angehörigen kümmert: „Aus eigener Betroffenheit komplex-fokaler Anfälle kenne ich den großen Bedarf an Unterstützung in den Fragen der Krankheitsbewältigung, zu denen nicht nur jene der adäquaten medikamentösen Einstellung mitsamt der Notfallmedikation und die der Sturzprophylaxe und der Vorsorge gehören. Viel eher ist es gerade für Neupatienten sehr schwierig, eine solche Störung, welche erhebliche Auswirkungen auf das Leben hat, annehmen und in die eigene Biografie integrieren zu können. Daher stellen der Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen, die Edukation über das Krankheitsbild, Festigung der mentalen Widerstandskraft und das Erlangen einer psychischen Resilienz elementare Bestandteile einer multimodalen Versorgung dar. Daher bieten wir als Selbsthilfe nicht nur Kontakt auf Augenhöhe an, sondern unterstützen auch mit niederschwelligen, ergänzenden Maßnahmen des dritten Säule“, sagt der Psychologische Berater und Coach mit Blick auf die unentgeltliche Arbeit seiner Initiative. Riehle leidet seit 2018 an Epilepsie und konzentriert sich bei der Begleitung anderer Erkrankter und deren Umfeld vor allem auf eine durchtragende Seelsorge, Aufklärung, Information und Sensibilisierung: „Die Patienten und ihre Angehörigen müssen wissen, was Epilepsie bedeutet, wie sie entsteht und wie sie sich auswirkt. Denn nur durch Edukation kann Prävention betrieben und im Bedarfsfall richtig gehandelt werden“, so Riehle.

Betroffene müssten zudem erforschen, wie sich Epilepsie bei ihnen persönlich ausmacht. Die Krankheit habe sehr viele Gesichter, weshalb es von großer Bedeutung sei, die eigene Symptomatik kennenzulernen, Auslösefaktoren zu identifizieren, Warnsignale richtig zu deuten und notwendige, aber nicht übertrieben ängstliche Maßnahmen zu ergreifen, um sich vor etwaigen Verletzungen durch die epileptischen Anfälle zu schützen. Es brauche ein umfassendes Krankheitsmanagement, das sich vor allem aus der Erfahrung speist: „Mit der Zeit lernt man sich und seine Epilepsie immer besser kennen und kann durch geeignetes Intervenieren frühzeitig verhindern, dass es zu schwerwiegenden Komplikationen kommt. Je besser man vorbereitet ist, desto leichter tun sich auch Möglichkeiten für rasche Hilfe in der Krise auf. Daher appelliere ich nicht nur, sich Betreuungs-, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung zuzulegen, sondern auch Notfallausweise und Medikamentendokumentationen, die man stets bei sich führt“, meint der 37-Jährige, der auch in Rechtsfragen zertifiziert ist und deshalb hinweist: „Ein weiterer Baustein in der Beratung ist die Allgemeine Sozialgesetzaufklärung, welche Auskunft darüber gibt, welche Leistungen im Zweifel Verfügung stehen – vom Schwerbehindertenausweis, Arbeitslosengeld, Erwerbsminderungsrente, Sozialhilfe, Pflegeleistungen, medizinische oder berufliche Rehabilitation, sonstige Transferleistungen bei Krankheit und Behinderung, Heil- und Hilfsmittel, Ergo- und Physiotherapie, Eingliederungshilfe, Wohngeld oder Psychotherapie“, erläutert Riehle nur einen Teil der Themen, zu denen ihn immer wieder Fragen erreichen. Wir können zwar keine Einzelfallprüfung im juristischen Sinn vornehmen, aber eine prinzipielle Darlegung von Ansprüchen ist möglich. Zudem verweise ich im Zweifel an jeweils zuständige Stellen und versuche, im Paragrafendschungel eine Orientierung zu sein“, so der Sozialberater, der abschließend anfügt: „Unser Ziel ist es, die Betroffenen aus ihrer Krankheitsstarre zu lösen und sie zu proaktiven und mündigen Patienten zu machen!“.

Die Selbsthilfeinitiative bietet bundesweit kostenlose Psychosoziale Mailberatung unter www.selbsthilfe-riehle.de an.