Aus den Medien und den Beschreibungen in Büchern entnehmen wir, dass Parkinson vor allem eine Erkrankung des fortgeschrittenen Alters sei. Wir haben das Bild von gebückten und zitternden Menschen vor uns, die von der schweren neurologischen Störung gezeichnet sind. Kleinschrittigkeit, verlangsamter Gang, ein regungsloses Maskengesicht, angewinkelte Arme ohne Mitschwingen, ein steifes Erscheinungsbild und Probleme, sich aufrecht halten zu können: Typische Vorstellungen von der sogenannten „Schüttellähmung“ zeichnen häufig ein sehr stereotypes Dasein von Betroffenen einer Parkinson-Erkrankung, die durchaus auch schon jenseits der 30 auftreten kann und heutzutage glücklicherweise mit einer vielschichtigen Behandlung aus Medikamenten, Physio- und Ergotherapie, Schlafhygiene, Schmerzbewältigung, Stressreduktion und eine ergänzende Ernährungsanpassung gut in den Griff zu bekommen ist“, erklärt der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative „Parkinson in jedem Alter“, Dennis Riehle, entsprechend. „Als 37-jähriger Patient dieser degenerativen Krankheit weiß ich um die vielen Fallstricke, die gerade nach der Diagnose auf die Menschen zukommen. Nicht nur sie selbst, sondern auch das Umfeld, müssen sich auf den neuen Alltag mit solch einer komplexen Störung einstellen, was besonders am Anfang nicht immer leicht ist. Denn da zerplatzen Lebensträume und Vorstellungen eines vitalen Daseins, was auch zu psychischen Krisen führen kann. Daher ist es so entscheidend, nicht nur die Defizite zu sehen, sondern vor allem das herauszustellen und zu genießen, was eben noch möglich ist“, erläutert der gelernte Berater aus Konstanz – und meint: „Erfahrungsgemäß kann man mit der Zeit Widerstandskraft, eine seelische Resilienz, entwickeln. Durch sie fällt es leichter, eine gewisse Gelassenheit zu erlangen und sich nicht durch die zahlreichen Prüfungen, die ein solcher Parkinson an Betroffene und Angehörige stellt, unterkriegen zu lassen“.

Riehle begleitet Erkrankte und ihre Nächsten durch überregional erreichbare und kostenlose Mailberatung  – und sagt: „Der Gedanke der Selbsthilfe hat seinen Sinn bis heute nicht verloren. Denn es ist am Ende gerade doch etwas Anderes, mit jemandem kommunizieren und sich austauschen zu können, der  sich in einer vergleichbaren Lebenslage befindet und die Krankheit nicht nur aus Büchern kennt. Niederschwellige und vertrauensvolle Kontakte zwischen Betroffenen zu pflegen und sich gegenseitig zu ermutigen, diesen Anspruch verfolgt unsere Initiative“, so der Journalist – und fügt an: „Insbesondere geht es mir um Psychologische und Sozialberatung. Denn es bedarf Feingefühl, Parkinson-Erkrankten in ihrer jeweiligen Alltagssituation zu unterstützen und sie dort abzuholen, wo sie feststecken. Das kann beispielsweise das Gefühl völliger Überforderung oder Deprimiertheit sein. Aber auch praktische Fragen tauchen auf: Welche Rechte habe ich im Fall einer Erwerbsminderung? Wo beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis? Bestehen bereits Ansprüche auf Pflegeleistungen? Wer bezahlt Hilfs- und Heilmittel, damit ich im eigenen Zuhause besser klarkomme und nicht auch noch umziehen muss? Was kann ich selbst tun, um meine Wohnung barrierefreier zu gestalten? Wie lange erhalte ich im Zweifel Krankengeld und welche Möglichkeiten gibt es, medizinische und berufliche Rehabilitation für mich zu nutzen? Besteht Anrecht auf Grundsicherung? Wie kann ich mithilfe von Patientenverfügung und Vollmacht Vorsorge betreiben? Wohin kann ich mich wenden, wenn ich psychiatrische Hilfe benötige? Wie finde ich den passenden Arzt zur Diagnostik und Behandlung meiner Erkrankung? Gibt es Ratschläge zur Auswahl von Nahrungsergänzungsmitteln? Und kann ich die konservative Therapie durch alternative Ansätze erweitern? – All das sind Anliegen, die an mich herangetragen werden“.

Die Beratung der Selbsthilfeinitiative Parkinson in jedem Alter ist unter www.parkinson-in-jedem-alter.de bundesweit und kostenlos für Betroffene, Angehörige und interessierte Medienschaffende erreichbar. Datenschutz und Verschwiegenheit gelten.