Die Resonanz in der Öffentlichkeit ist begeisternd: Zeitungen, Radiostationen und Fernsehstationen begleiten vor Ort das Engagement für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerinnen des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), begleiten die „Pilgerreise“ persönlich. Sobald der Tourbus an einer der teilnehmenden Stationen anhält, sind sie mit den Verantwortlichen vor Ort im Gespräch, diskutieren mit Politik, Medien und Spendern über die Notwendigkeit einer besseren Förderung des Angebotes. „Für uns als Bundesverband ist es von unschätzbarem Wert vor Ort zu sein. Unser wichtigstes Ziel ist es unsere Mitglieder zu unterstützen und zu stärken. Selbstverständlich bietet diese bundesweite Aktion die Chance mit kommunalen Entscheidungsträgern und Mandatsträgern aus dem Bundestag und aus den Landtagen in Dialog zu treten und auf Defizite aufmerksam zu machen.“ berichtet Franziska Kopitzsch über ihre Erfahrungen in den vergangenen Wochen.

Für Sabine Kraft, die in den vergangenen Jahrzehnten den Bundesverband aufgebaut hat, stehen auch die betroffenen Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern im Mittelpunkt der Initiative. „Unser Starterkind Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel war seine erste Reaktion, dass er sich wünscht auch einmal ganz berühmt zu werden. Der Kinder-Lebens-Lauf hat das große Potential die Herausforderungen des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung für die gesamte Gesellschaft sichtbarer zu machen.“

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kämpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kindern und deren Familien. Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 hat nun bereits die ersten 60 Tage erfolgreich bestanden und den südlichsten Punkt am Bodensee erreicht. In den kommenden 2 Monaten geht es durch Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, NRW und Niedersachsen.

Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de. Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.