Diesem Beschluss ist am 10. November 2021 eine erste Beratung zum Thema ME/CFS im Rahmen der 121. Plenarsitzung im Niedersächsischen Landtag und eine umfassende Unterrichtung seitens der Landesregierung und intensive Diskussionen aller Fraktionen vorausgegangen. Burkhard Jasper (CDU), Dr. Thela Wernstedt (SPD), Susanne Victoria Schütz (FDP) und Meta Janssen-Kucz (Bündnis 90/Die Grünen) haben im Plenum in ihren Reden auf den großen Handlungsbedarf bezogen auf ME/CFS hingewiesen. Die Mitglieder des Gesundheitsausschusses setzen sich für eine Verbesserung der Versorgungslage, Intensivierung der Forschung und eine bessere Arztausbildung zu ME/CFS in Niedersachsen ein.
Im Entschließungsantrag wurden insgesamt neun Punkte mit Bitten an den Landtag der Landeregierung formuliert. Die einzelnen Punkte umfassen die Themen Beratungsstellen und Unterstützungsangebote, Initiativen zur Einrichtung einer ME/CFS-Ambulanz in Niedersachsen, Fortbildungsangebote für Ärztinnen und Ärzte, Öffentlichkeitsarbeit zu ME/CFS, Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS und der Prüfung, ob spezielle ambulante und stationäre Pflegeeinrichtungen bzw. Rehamaßnahmen benötigt werden.
Nicole Krüger, Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, zeigt sich erfreut: „Dieser Beschluss ist ein bedeutendes Signal für Betroffene und ihre Angehörige in Niedersachsen. Es ist jetzt wichtig, die einzelnen im Antrag genannten Punkte zügig umzusetzen. Denn der Handlungsbedarf ist enorm angesichts der jahrzehntelangen Vernachlässigung im Gesundheitssystem. So müssen Strukturen in den Universitätskliniken für geeignete Anlaufstellen erst geschaffen und multidisziplinäre Teams aufgestellt werden. Es fehlt noch immer eine notwendige Finanzierung von Forschung, Versorgung und Pflege.“
ME/CFS ist eine derzeit unheilbare schwere Multisystemerkrankung. Sie entsteht häufig durch eine Virusinfektion und führt häufig zu körperlichen Behinderungen. In Deutschland sind mindestens 250.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS erkrankt. Erste Schätzungen gehen aktuell von einer Verdoppelung dieser Zahlen aus, da circa 1-2 % aller Erkrankten nach einer COVID-19-Infektion in Folge an ME/CFS leiden.
Die Lost Voices Stiftung ist gesundheitspolitisch aktiv und führt konstruktive Gespräche mit einzelnen Politikvertreterinnen und -vertretern, mit dem Ziel die Versorgungslage in Niedersachsen und auch bundesweit zu verbessern.
Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden und an ME/CFS erkranken.
Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.
Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung. Diese erhalten ein einjähriges Stipendium und wir ermöglichen ihnen die Teilnahme an einer internationalen Fachtagung zu ME/CFS. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.
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