Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) umfasst eine Gruppe genetisch bedingter Stoffwechselerkrankungen, die meist im ersten Lebensjahrzehnt auftreten. Bei den betroffenen Kindern sterben nach und nach die Zellen der Netzhaut und des Gehirns ab. In der Folge erblinden sie, entwickeln eine Epilepsie und es kommt zum Abbau der geistigen und motorischen Fähigkeiten. Alle NCL-Krankheiten sind unheilbar, schreiten unaufhaltsam voran und führen zu einem frühen Tod, meist noch vor dem 30. Lebensjahr. Mit ca. 700 Betroffenen in Deutschland und 70.000 weltweit zählt NCL zu den seltenen Erkrankungen.

Die gemeinnützige NCL-Stiftung hat sich eine Zukunft ohne Kinderdemenz zum Ziel gesetzt (www.ncl-stiftung.de). Hierfür fördert sie im Rahmen eines internationalen Netzwerks ausgewählte Forschungsprojekte, um Therapiemöglichkeiten für NCL zu entwickeln. Zudem betreibt die Stiftung die so wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten, Schülern und der breiten Öffentlichkeit. Sie finanziert sich ausschließlich über Spendengelder und ist deshalb auf Unterstützung angewiesen, um eine Zukunft ohne Kinderdemenz verwirklichen zu können. In 2021 brachte die Stiftung u.a. zwei neue Projekte auf den Weg, die sich mit den krankhaften Zellveränderungen der CLN3-Zellen befassen, welche mit dem Krankheitsstadium korrelieren. Dies ist eine Voraussetzung, um systematisch in hohem Umfang nach potenziellen Wirkstoffen suchen zu können. In den letzten Jahren kam die Forschung in verschiedener Hinsicht so weit voran, dass der Schwerpunkt gegenwärtiger und zukünftiger Aktivitäten zunehmend auf der Förderung klinisch orientierter Projekte liegen kann.

Die Clementine Kinderhospital – Dr. Christ’sche Stiftung in Frankfurt a. M. unterstützt den Klinikverbund Bürgerhospital und das Clementine Kinderhospital (www.ckh-stiftung.de). Als eines der ersten reinen Kinderkrankenhäuser in Deutschland gegründet, legt das ‚Clemi’ seit nunmehr 175 Jahren seinen Fokus auf die Förderung der seelischen und körperlichen Gesundheit von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen. Neben finanziellen Hilfen bei vielen kleineren und größeren Anschaffungen ist es ein Hauptanliegen der Stiftung, mit einer guten und wertschätzenden Ausbildung des Pflegepersonals die Basis für einen nachhaltigen Klinikbetrieb zu schaffen. Im Hinblick auf eine wahrgenommene Unterfinanzierung und Ökonomisierung in der Pädiatrie will die Stiftung die Übernahme von Ausbildungsstipendien für Intensivpflegekräfte ermöglichen. 6 Pflegekräfte konnten in den letzten Jahren schon ausgebildet und übernommen werden, zwei weitere Stipendiaten befinden sich aktuell in der Ausbildung, deren komplette Finanzierung noch sicherzustellen ist.

Die gemeinnützige Frankfurter Tafel unterstützt bedürftige Frankfurter Familien wie auch Einzelpersonen über die Ausgabe von Lebensmitteln. Zielsetzung ist, Menschen, deren tägliches Brot nicht gesichert ist, in schwierigen Zeiten eine Überbrückungshilfe zu geben und materielle wie soziale Not zu lindern (www.frankfurter-tafel.de). Unternehmen können dabei mit Lebensmittelspenden, Sachspenden, Dienstleistungen und Geldspenden helfen. Auch die finanzielle Unterstützung Frankfurter Mitbürger/innen ist willkommen. Denn für die von der Tafel zu bewerkstelligenden Aufgaben fallen unterschiedliche Kosten an, z.B. für Benzin bzw. Diesel, da Lebensmittel von Supermärkten zu den 12 Ausgabestellen und zu weiteren 52 sozialen Einrichtungen transportiert werden müssen. So belaufen sich etwa allein die Spritkosten für die täglich im Einsatz befindlichen 12 Kühlwagen auf monatlich über 4.000 Euro. Die COVID-19-Pandemie hat die Situation weiter verschärft: Für das Frühjahr 2022 erwartet die Frankfurter Tafel vor dem Hintergrund der Erfahrungen in diesem Jahr eine weitere Zunahme an Tafelkunden.

Die drei Organisationen bedachte IQVIA bereits in den vergangenen Jahren mit Spenden. Dazu Dr. Frank Wartenberg, President Central Europe von IQVIA Commercial: „Kontinuität ist für wissenschaftliche pharmakologische Forschung wichtig, um erfolgreich zu sein, aber auch für Weiterbildung und Patientenversorgung in der alltäglichen Praxis. Deshalb ist es uns bei IQVIA weiterhin ein Anliegen, die bundesweit aktive NCL-Stiftung ebenso zu unterstützen wie die in Frankfurt ansässige Clementine Kinderhospital – Dr. Christ’sche Stiftung. Die Pandemie, deren Auswirkungen wir bei IQVIA fortwährend analysieren, stellt die Tafeln in Deutschland allgemein wie auch lokal in Frankfurt vor neue Herausforderungen gerade auch im logistischen Bereich, die mit zusätzlichen Kosten einhergehen. Forschung, Weiterbildung und Versorgung von kranken wie auch bedürftigen Menschen sollten jedoch auch in Zeiten von COVID-19 möglichst keinen „Lockdown“ erleiden. Dazu möchten wir mit unserer Spende gerne einen Beitrag leisten.“