Am 11. März 2011 wurde der Verein mit Sitz in Rahden im nördlichen NRW als Selbsthilfeorganisation beim Amtsgericht ins Vereinsregister eingetragen. Inzwischen zählt der Verein deutschlandweit 478 Mitglieder.

Der Verein Lipödem Hilfe Deutschland e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, durch   Öffentlichkeitsarbeit aufzuklären und Betroffenen zu helfen. So finden jährlich zwei Infoveranstaltungen mit einer dazugehörigen Industrieausstellung für Betroffene und deren Angehörige, mit Ärzten, Physiotherapeuten, Fachkräften aus den Sanitätshäusern, Anwälten und anderen Interessenten statt. Regelmäßig im Monat Mai findet der Lipödemtag in Hannover statt. Im Oktober wechselt der Veranstaltungsort innerhalb Deutschlands. Hinzu kommen Informationsstände in verschiedenen Großstädten im gesamten Bundesgebiet.

Um auf die Erkrankung Lipödem aufmerksam zu machen, versammelten sich auch schon Vereinsmitglieder und Patientinnen aus ganz Deutschland in Essen und Düsseldorf und bildeten Menschenketten.

Unterstützung fanden Sie dabei auch bei den örtlichen Selbsthilfegruppen, ansässigen Ärzten und letztendlich bei ihren Familienangehörigen. Ebenso sprachen die beiden Vorsitzenden Frau Tehler und Frau Bergert bereits im Landtag von Nordrhein-Westfalen bei gesundheitspolitischen Sprechern zum Thema Lipödem vor.         

Der Verein Lipödem Hilfe Deutschland e.V. berät deutschlandweit Betroffene, deren Angehörige und alle anderen Interessenten rund um das Krankheitsbild Lipödem.

Hilfesuchende erhalten erste Informationen über die Homepage und erreichen die Ansprechpersonen des Vereins telefonisch Montag – Freitag in der Zeit von 11.00 – 15.00 Uhr, ansonsten per E-Mail und bei Facebook.

Lipödem Hilfe Deutschland e.V.
Drosselweg 8
32369 Rahden
Telefon: 0151 28298633
E-Mail:  beratung@lipoedem-hilfe-ev.de
Homepage: http://www.lipoedem-hilfe-ev.de
Facebook: https://www.facebook.com/lipoedemhilfe/
Forum: www.lipoedem-forum.de

Als Ansprechpartner stehen die 1. Vorsitzende Frau Marion Tehler und die 2. Vorsitzende Frau Peggy Bergert zur Verfügung.

Was ist ein Lipödem?

Das Lipödem ist gekennzeichnet durch  eine lokalisierte Fettverteilungsstörung, welche meist an den Oberschenkeln, am Gesäß und im Hüftbereich und an den Unterschenkeln auftritt. Ebenso können die Arme betroffen sein. Das Lipödem tritt immer symmetrisch auf und ist immer schmerzhaft. Es handelt sich um eine chronische Krankheit, welche in drei Stadien eingeteilt wird. Alle Stadien haben die typischen Fettverteilungsstörungen, das berührungs- und druckempfindliche Gewebe und das Auftreten von Hämatomen ohne offensichtlichen Grund gemeinsam.

Bleibt das Lipödem unbehandelt, verschlimmert sich der Zustand der Patientinnen meist im Laufe der Jahre. Es besteht die Gefahr eines sekundären Lymphödems, hinzu kommen oftmals Erkrankungen des Bewegungsapparates und andere Symptome, wie z.B. psychische Probleme.

Man geht inzwischen davon aus, dass jede 10. Frau an Lipödem erkrankt ist. Bei männlichen Personen kommt das Lipödem nur sehr selten vor. Aufgrund der Vielzahl der weiblichen
Betroffenen ist zu vermuten, dass hier genetische und auch hormonelle Faktoren eine nicht unerhebliche Rolle spielen.

Patientinnen, die die Verdachtsdiagnose Lipödem haben, sollten einen Phlebologen oder Angiologen aufsuchen. Sollte der Facharzt die Diagnose bestätigen, ist es wichtig, dass die Patientinnen konservative Therapien verordnet bekommen. Wünschenswert wäre eine stationäre komplexe Entstauungstherapie in einer Fachklinik und die anschließende ambulante Versorgung mit manueller Lymphdrainage und flachgestrickter Kompressionsbestrumpfung, hinzu kommen Ernährungs- und Bewegungstherapie.

Eine weitere Behandlungsmöglichkeit ist die lymphbahnschonende Liposuktion (operative Fettentfernung), in der das Fettgewebe operativ reduziert wird.  Die Kosten für die Liposuktion werden in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen, da sie nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgeführt ist. Derzeit findet im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), diesbezüglich eine randomisierte Studie statt, in der der langfristige Therapienutzen der Liposuktion überprüft und das Ziel, eine Aufnahme dieser Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen, angestrebt wird. Auch hier sind Frau Tehler und Frau Bergert seit 2015 als Patientenvertreter im G-BA aktiv.