Die Ausgangslage für das Projekt liegt in der verschärften Situation der betroffenen Familien durch die aktuelle Corona-Pandemie. Durch die enorme Verletzlichkeit der lebensverkürzend erkrankten Kinder – in der Regel haben diese eine deutlich verminderte Immunabwehr – kann eine zusätzliche Erkrankung mit Covid 19, eine tödliche Krise auslösen. Die Familien haben folglich Kontakte völlig vermieden und sind isoliert. Vergleichbar sind hier auch Grippewellen oder individuelle Krisen in den Familien, durch die sie immer wieder sozial isoliert werden können. Die bisherige traditionelle Kinderhospizarbeit, die auf der Basis von Nähe arbeitet, also Besuchen von Koordinator*innen zur Beratung und Begleitung, sind aktuell nicht möglich. Der Beratungsbedarf ist dennoch sehr hoch. Online-Angebote, die den Kontakt zu den betroffenen Eltern, Kindern und Geschwisterkinder aufrechterhalten könnten, sind bis dato nicht vorhanden gewesen und sollen zukünftig eine sinnvolle Ergänzung des Präsenzangebotes bieten.

„Vor diesem Hintergrund dieser Ausgangslage ist Digitalisierung der einzige Weg zur nachhaltigen Sicherung der Arbeit mit unseren Zielgruppen“, schätzt Thorsten Haase, Projektleiter der Deutschen Kinderhospiz Dienste, die aktuelle Situation ein. Ab sofort müssen dafür die digitalen Strukturen ganz neu und zentral vom Dienst aufgebaut werden. Seit Anfang Juli sind die beiden Mitarbeiter Moritz Janowsky und Nicole Bieri im Team mit ihren Erfahrungen und Expertisen am Start. Moritz Janowsky (27 Jahre) hat unter anderem an der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster Geschichte und Philosophie studiert und bringt vielfältige Erfahrungen mit, um das Projekt technisch zu realisieren.  Nicole Bieri (52 Jahre) lebt das Leben einer Mutter mit behinderten Kindern – und auch einem lebensverkürzend erkranktem Kind – und kennt alle Sorgen und Nöte. Sie kann die Themen setzen, die für die Familien wichtig sind.

Die technischen Voraussetzungen des Projektes sind bereits geschaffen und die inhaltlichen Ziele definiert. Dazu gehört die dauerhafte soziale und interaktive Online-Anbindung aller Anspruchsgruppen in der Familie (Eltern, erkrankte Kinder und Geschwister), um die interaktive Einzel- und Gruppenbegleitung online zu ermöglichen. Zusätzlich werden funktionierende Onlineformate für die kinderhospizliche Begleitung konzipiert und eingeführt, um die Eltern wieder beraten zu können und beispielsweise einen Austausch durch Gruppenformate zu ermöglichen. So werden Selbsthilfe und das Gefühl von Selbstermächtigung gestärkt. Durch das nachhaltige Etablieren der Onlineformate für alle Zielgruppen und einer späteren Kombination mit Präsenzformaten können auch die Beziehungen zu den ehrenamtlichen Betreuern wieder hergestellt werden. Ein weiteres Ziel ist es die dazu nötige Online- und Medienkompetenz bei allen Anspruchsgruppen aufzubauen. Auf Basis dieser Arbeit können zukünftig durch die Online-Angebote Familien erreicht, begleitet und psychosozial stabilisiert werden.