Mit einem Offenen Brief hatten sich Verbände und Einzelpersonen im Februar an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gewandt und auf die Mängel bei der Beschlussfassung hingewiesen – da er die hohe Zahl falsch positiver Resultate nicht berücksichtigt. Anfang März hatte die Lebenshilfe als Teil des Bündnisses „Runder Tisch NIPT als Kassenleistung“ die Abgeordneten des Deutschen Bundestages angeschrieben und sie aufgefordert, den vorgeburtlichen Bluttest auf Down-Syndrom und andere Trisomien erneut zu beraten. Im Verfahren beim G-BA sind Widersprüche und die in der Bundestagsdebatte vom 11. April 2019 zum Ausdruck gebrachten Überzeugungen der Parlamentarier nicht berücksichtigt. Der G-BA entscheidet auf Grundlage der wissenschaftlichen Bewertung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen über die Kassenfinanzierung des Bluttests. Die bisherigen Ergebnisse lassen jedoch befürchten, dass der Test zur Regel in der Schwangerschaft wird – was weder medizinisch sinnvoll noch gesellschaftlich gewollt ist. Reihenuntersuchungen hatten die Abgeordneten in ihrer Orientierungsdebatte von 2019 ausdrücklich abgelehnt.

„Ich bin 43 Jahre alt und habe das Down-Syndrom. Ich komme gut zurecht, bin als Schauspieler anerkannt. Aber diese Bluttests machen mir wirklich Angst. Wird es uns dann irgendwann nicht mehr geben? Deshalb fordere ich, dass der Bundestag dazu noch einmal berät“, sagt der Berliner Sebastian Urbanski, der sich ehrenamtlich im Bundesvorstand der Lebenshilfe engagiert.