Deshalb war Sabine Kraft gerne zur Zusammenarbeit bereit, als sich Alexandra Mancini aus England für das neue Buchprojekt an sie wandte. Der Kinderkrankenschwester sind in ihrem Berufsleben immer wieder bewegende Fälle begegnet, in denen sie Eltern beim Abschied von ihrem Baby begleiten durfte. Die kostbaren Erkenntnisse hat sie nun wissenschaftlich aufgearbeitet, um Berufskolleginnen einen Ein- und Überblick über Inhalte und Anforderungen der pädiatrischen Palliativversorgung, auch anhand vieler Fallbeispiele zu geben.

Ein Abschnitt des Buchs beschäftigt sich mit den international sehr unterschiedlichen Standards und Herangehensweisen an die Palliative Pflege von Kindern und Jugendlichen. Für Deutschland schrieb Sabine Kraft gemeinsam mit Ulrike Lindwedel-Reime, Dozentin für Pflege an der Hochschule Furtwangen, eine Einschätzung mit dem Ergebnis: „Die Sterblichkeitsrate von Kindern in Deutschland ist zwar gering. Trotzdem müssen im Bereich der pränatalen Palliativversorgung noch mehr Hilfen aufgebaut werden!“

Derzeit gibt es in Deutschland für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien 17 stationäre Kinderhospize sowie rund 200 ambulante Dienste, sie sich im häuslichen Umfeld um die Familien kümmern. Nur im Perinatalzentrum der Charité Berlin steht Eltern seit 2014 ein multiprofessionelles Palliativteam Neonatologie zur Seite. „Das Modell der Charité gewährleistet einen Rahmen für individuelle Entscheidungen durch Beratung, Austausch mit anderen Eltern und Unterstützung während und nach der Geburt“, schreibt Kraft. Sie sieht auch im Bereich der Trauerarbeit noch großen Entwicklungsbedarf: „In Deutschland wird die Betreuung trauernder Familien nach dem Tod des Kindes in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen“, berichtet sie – auch hier arbeitet der Bundesverband Kinderhospiz als Dachorganisation der deutschen Kinderhospizeinrichtungen daran, die Strukturen zu verbessern.

Mit dem OSKAR Sorgentelefon hat der Bundesverband Kinderhospiz eine weltweit einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene wie Fachleute wenden können und alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern oder Trauernde, die bereits ein Kind verloren haben. OSKAR ist unter der Nummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, anonym und kostenfrei erreichbar. Das Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz wird vollständig aus Spendengeldern finanziert.