Der gesamte Lebensalltag der Familie dreht sich um das Krankheitsgeschehen, bestimmt die Sozialkontakte und schränkt viele Alltags‐ und Freizeitaktivitäten ein. Oft genug muss ein Elternteil, in der Regel die Mutter, die Berufstätigkeit reduzieren oder diese gar vollständig aufgeben, wodurch finanzielle Belastungen massiv verstärkt werden.

Viele Eltern haben große Ängste im Hinblick auf den weiteren Krankheitsverlauf und die Zukunft des Kindes, sie erfahren häufig eine außerordentlich belastende soziale Stigmatisierung. Eltern sind gefordert, ihre Aufmerksamkeit auf Krankheitssymptome und mögliche Veränderungen, insbesondere Verschlimmerungen zu richten und tragen oft eine Mitverantwortung für die den Alltag durchdringende Langzeittherapie.
Wie beeinflussen chronische Krankheiten im Kindes- und Jugendalter das Familiensystem, wie gestalten sich daraufhin medizinische Maßnahmen?

Eine neue Publikation des Kindernetzwerks klärt auf: „Familienmedizin und familienorientierte Selbsthilfe im Lebensverlauf von Kindern und Jugendlichen“.
Die Handreichung steht im Kindernetzwerk als kostenfreier Download zur Verfügung: http://bit.ly/2Lkbcaj

Das Kindernetzwerk hilft, verbindet, spricht, vereint:
Das Kindernetzwerk e.V. (knw) ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Für unsere rund 220 Mitgliedsorganisationen bieten wir ein starkes Netz, um politische Ziele mit einer Stimme in die Politik zu bringen. Die Hauptaufgabe besteht in der Erweiterung unseres Netzwerks der Selbsthilfe, von Mitgliedsorganisationen und Betroffenen (Eltern, Kindern und Jugendlichen).
Aus diesem Netzwerk bündeln wir Informationen, die auch Betroffenen helfen. Diese Infos stellen wir offen für alle zugänglich zur Verfügung. So können wir dabei helfen, die richtigen Ansprechpartner zu nennen und passgenaue Informationen für Sie zusammenstellen.

Politische Agenda

Das knw ist ein kompetenter Ansprechpartner – in der Fachöffentlichkeit als auch in der Politik und Gesellschaft. Das dort vernetzte Expertenwissen erlernter und erlebter Kompetenz gibt Anstöße für die gesundheits-, sozial und familienpolitische Diskussion. Das Kindernetzwerk mit der Koordinierungsstelle im Herzen von Berlin bringt sich durch Anhörungen, politische Fachgespräche oder Ausschüsse zur Bündelung der übergeordneten Interessen der Mitglieder und Mitgliedsorganisationen durch persönliche Kontakte zu Bundestagsabgeordneten, Gremien wie die Kinderkommission und Leistungsträgern (Krankenkassen, GKV-Spitzenverband) in die Politik ein. Dazu hat der Verein unter dem Arbeitstitel „Berliner Appell“ verschiedene politische Forderungen ausgearbeitet, die das Wohl des chronisch kranken Kindes entscheidend verbessern könnte.