Einen Beruf finden, der den eigenen Interessen, aber auch den körperlichen und geistigen Fähigkeiten entspricht, kann bereits für Gesunde eine Herausforderung sein. Für viele der etwa 300.000 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) in Deutschland ist die körperliche Leistungsfähigkeit aufgrund ihres Herzfehlers deutlich geringer als bei gesunden Menschen. „Das zeigt sich auch im Alltag wie beim Sport und Beruf. Allerdings können EMAH je nach Schweregrad ihres Herzfehlers und bei Anpassung an ihre individuelle Situation ein relativ normales Leben in Beruf und Familie führen. Voraussetzung dazu ist eine kontinuierliche medizinische Nachsorge durch einen EMAH-Spezialisten in Praxis oder Klinik, um frühzeitig Spätkomplikationen vorzubeugen“, betont Prof. Dr. med. Felix Berger vom Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung und Direktor der Klinik für Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin. Für EMAH ist eine erfüllende berufliche Tätigkeit für das Selbstbewusstsein, die finanzielle Selbstständigkeit, Sicherheit und die damit verbundene bessere Zukunftsperspektive „essenziell“, betont Prof. Berger.
Für die Wahl des geeigneten Berufs sind aufgrund des Herzfehlers stets auch medizinische Aspekte zu beachten: So muss die Fahrtüchtigkeit als Privat- oder Berufsfahrer vom Arzt beurteilt werden, wenn z. B. bei Herzrhythmusstörungen ein Schrittmacher oder ein Defibrillator (ICD) implantiert wurde, oder wenn es zu kurzer Bewusstlosigkeit (Synkopen) kommt. Berufe etwa, bei denen schwere Lasten zu heben sind, kommen wegen der abrupten Belastung je nach Art und Schweregrad des Herzfehlers für viele EMAH nicht in Frage. „EMAH erreichen ein gutes Bildungsniveau trotz körperlicher Einschränkungen, wie wir von Untersuchungen wissen. Leider steht diese erfreuliche Entwicklung stark in Kontrast zur Beschäftigungssituation dieser Patientengruppe. Daran müssen wir etwas ändern“, fordert Prof. Berger.

Hilfreiche Infos und Anlaufstellen für EMAH
Zum Thema Berufswahl bietet die Deutsche Herzstiftung speziell für EMAH unter www.emah-check.de viele Tipps und Hinweise für den Weg zum Beruf, darunter mehrere Patientenportraits von EMAH, die über ihren persönlichen Berufsweg berichten. Das Informationsangebot wurde im Rahmen einer bundesweiten Aufklärungskampagne zur EMAH-Versorgung zusammengestellt, die unter dem Motto „Diagnose
Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“ steht.

Neben bestehenden auch absehbare Einschränkungen ansprechen
EMAH-Experten empfehlen für die Berufswahl bei Menschen mit angeborenem Herzfehler (AHF) am besten bereits zwei bis drei Jahre vor Schulabschluss eine erste Beratung beim Behindertenbeauftragten in der Agentur für Arbeit und eine Beratung durch einen Spezialisten für AHF (Kinder-/Jugendkardiologe mit EMAH-Expertise). Dieser sollte sich in arbeits- und sozialmedizinischen Belangen auskennen. Eine ausführliche körperliche (Anamnese) und apparative Untersuchungen (EKG, Spiro-Ergometrie,
Magnetresonanztomographie/MRT, Computertomographie/CT etc.) erlauben eine genaue Beurteilung der Gesundheitssituation und der körperlichen Leistungsfähigkeit. „Der beratende Arzt sollte neben bestehenden auch absehbare Einschränkungen aufgrund des Herzfehlers ansprechen. Patienten können sich dann besser auf Einschränkungen für ihr späteres Berufsleben einstellen.“ Dabei muss auch auf den voraussichtlichen Krankheitsverlauf und notwendige zukünftige Folgeeingriffe hingewiesen werden, die das Berufsleben beeinträchtigen können. Bestehen für den EMAH relevante Einschränkungen bieten z. B. Selbsthilfegruppen, ein psychosozialer Dienst oder die Agentur für Arbeit Beratungen an. Nicht selten haben die Patienten Schwierigkeiten beim Abschluss von Versicherungen, so dass auch hier eine frühzeitige Beratung angebracht ist.

Sozialrechtliche Beratungsstelle der Deutschen Herzstiftung und Herzkind
Die Deutsche Herzstiftung e. V. und Herzkind e. V. (Sitz in Braunschweig) bieten sozialrechtliche Beratungen an, die EMAH und Eltern herzkranker Kinder Rat in allen Aspekten des Sozialrechts bietet, die für das Leben mit einem angeborenen Herzfehler wichtig sind. EMAH wenden sich z. B. an die Beratungsstelle mit Fragen zu Schwerbehindertenrecht, Arbeitsverträgen, Urlaubsansprüchen oder zur Frühverrentung. Ihnen bietet die Beratungsstelle u. a. an, einen spezialisierten EMAH-Arzt zu finden (Listen unter www.emah-check.de). Mehr Infos unter www.kinderherzstiftung.de/beratung/

EMAH-Zentren informieren Patienten und Ärzte: Im Rahmen der Informationskampagne bieten acht ausgewiesene EMAH-Zentren im Juni und Juli 2018 Patienten- und Ärztetage zu den wichtigsten EMAH-spezifischen Themen (Termine unter: www.emah-check.de). Veranstaltungsorte sind, Leipzig (zusammen mit dem Deutschem Herzzentrum Berlin) Köln (mit Universitätsklinikum (UK) Münster), Hamburg (zusammen mit dem UK Kiel) und München (mit UK Erlangen). Das Programm richtet sich an Betroffene und deren Angehörige sowie an Haus- und Allgemeinärzte, Internisten, Kardiologen sowie an EMAH-Ärzte.